Sai perché il 28 febbraio è una giornata speciale?

febbraio è un mese “raro”, per questo è stato scelto per celebrare un appuntamento importante: la Giornata delle malattie rare, un momento in cui pazienti e associazioni di tutto il mondo fanno sentire la loro voce. Immagina di essere uno di loro, di non avere una diagnosi o una cura per la tua malattia. La ricerca scientifica è l’unica risposta. E i pazienti stessi sono il motore della ricerca grazie ad appuntamenti come quello del 28 febbraio.

Persone come Jessica, affetta da una rara forma di distrofia, all’inizio non diagnosticata. Grazie a Vincenzo, un ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, che studia la malattia di Jessica, ora il suo male ha un nome preciso: distrofia dei cingoli 1F.

Grazie alla diagnosi Jessica scopre di non essere sola: altri 200 membri della sua famiglia soffrono della stesso problema. Dal loro incontro scaturisce l’idea di un progetto, un’associazione nata per finanziare ricerca sulla distrofia dei cingoli.

La Giornata delle malattie rare nasce per Jessica e tanti come lei che credono nella ricerca e la promuovono ogni giorno

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Giovane Siciliano di 36 anni appassionato di tecnologia in genere. Nutre una vera e propria passione per lo spazio ed anche per gli smartphone. Grazie a questo nuovo progetto vuole riuscire a portare l’informazione tecnologia ad un nuovo livello. Ora anche gli utenti meno capaci potranno trovare uno spazio in cui gli sarà facile masticare tecnologia.